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 # 3 ≡ Re: Lyme : un scandale à la française |
Groupe I
5900 posts depuis
le 4/7/2010
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" Et si c'était la maladie de Lyme ? "
De Kaleigh Black
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" Dans quelle région habitez-vous?
Je vis dans une ville proche d’Agen, dans la région Aquitaine. Je suis née en Angleterre et j’ai grandi en Charente, dans la région Poitou-Charentes.
Présentez-nous votre ouvrage ?
Il s’agit d’un livre témoignage sur mon combat contre la maladie de Lyme. Un dur combat que je mène seule depuis bien trop longtemps, c’est pourquoi ce livre ne parle pas que de moi, mais plutôt des obstacles qui ont empêché et compromettent toujours ma prise en charge complète.
Vous trouverez ce qu’est cette maladie, ce qui l’entoure : le déni médical, les difficultés auxquels sont confrontés les malades, les problèmes de diagnostics, la liste des symptômes, les graves répercussions de la non reconnaissance d’une telle maladie.
Pourquoi avoir écrit ce livre ?
D’abord, ma principale motivation est d’aider les personnes malades, en errance de diagnostic et que l’on prend pour des hypocondriaques, des faux malades. Un moyen, pour moi qui vit cette maladie et qui est eu l’opportunité de me faire soigner à l’étranger, de redonner espoir de guérison, de décrire comment s’en sortir, et montrer qu’ils ne sont pas seuls.
Ensuite, il s’agit de soulager, aussi, l’entourage en leur permettant de mieux comprendre la maladie. Ce livre peut être lu par tous pour mieux aborder le sujet.
Enfin, plus important encore, écrire pour informer sur cette maladie qui, depuis 2009, a dépassé l’épidémie du SIDA en Amérique. Ecrire pour pousser à la réflexion, à la prise de position, et surtout à la reconnaissance de la maladie dans sa forme chronique. Car plus grave encore, sans reconnaissance, pas de prise en charge de la maladie, pas de recherche, pas de traitements... Ecrire pour faire réagir, écrire pour faire bouger, car si nous patients et lecteurs ne le faisons pas, qui le fera?
À quel lecteur s'adresse votre ouvrage ?
Comme indiqué sur la couverture, ce livre s’adresse à tous, car nous détenons tous une chance de déclarer cette maladie un jour, étant donné qu’elle est transmise par les tiques, des morsures qui peuvent passer inaperçus. Ce livre s’adresse aux malades, à l’entourage, à tout le monde.
Il s’adresse aussi à la majorité des médecins français qui n’ont pas été en mesure de diagnostiquer ma maladie alors que j’ai expliqué clairement souffrir durant ces 18 ans.
Enfin, il s’adresse à toutes ces personnes qui bloquent la reconnaissance véritable de la maladie de Lyme.
Quel message avez-vous voulu transmettre à travers ce livre ?
LA MALADIE DE LYME N’EST PAS UNE MALADIE BENIGNE FACILE À SOIGNER, elle est une maladie grave et complexe, avec une forte capacité de propagation et concerne tout le monde. Prise à temps elle est soignable, sinon elle devient problématique… Des recherches doivent être mises en place, une reconnaissance doit exister.
Où puisez-vous votre inspiration ?
Dans mon parcours semés d’embûches, dans les symptômes, mais surtout dans les discours ridicules d’acteurs médicaux qui ne savent pas de quoi ils parlent et préfèrent vous poser des tas de diagnostics erronées : anorexie, burn-out, malade imaginaire, leucémie, sclérose en plaque, maladie auto-immune, Alzheimer…plutôt que de vous déceler le vrai mal. Mon inspiration vient de cette non-assistance en personne en danger. Une rage que même le livre n’a pas su complètement évacuer.
Quels sont vos projets d'écriture pour l'avenir ?
Pour l’instant aucun projet d’écriture. Si j’obtiens la guérison et que mon parcours semble pertinent au point de devenir à nouveau une aide pour les autres, alors pourquoi ne pas écrire un second livre. Mais cela n’est pas d’actualité pour le moment !
Un dernier mot pour les lecteurs ?
Aidez-moi, aidez-nous à faire reconnaître cette maladie handicapante. Chacun à votre manière, il suffit d’en parler, de ne pas l’assimiler à une maladie simple et facilement soignable mais de vraiment la considérer à son échelle, à sa complexité. Car lorsqu’elle devient chronique, rien dans ce pays ne permet de diagnostiquer et soigner cette version. Dès lors, cela veut-il dire que la vie est terminée? Doit-on rester calfeutrés chez soi et attendre la fin ? Ou avons-nous le droit à une seconde chance ? Je me bats chaque jour pour obtenir cette chance, pour défendre cette cause. J’ai reçu des témoignages de personnes désespérées que mes seuls mots ne sauront guérir. Les choses doivent avancer, je veux faire prendre conscience à chacun de la gravité de la situation, je veux des options de traitements pour tous, je veux des réponses, je veux une reconnaissance de la maladie ! Vous seuls détenez le pouvoir de relais et de propagation de l’information, je compte sur vous ! "
http://www.edilivre.com/communaute/2016/02/17/rencontre-avec-kaleigh-black-auteure-de-et-si-cetait-la-maladie-de-lyme/#.VspUILv2aIU
http://galoppourlavie.webnode.fr/
http://association-lynegueroult.com/
http://www.actuanimaux.com/categorie/sauvez-un-cheval
https://www.youtube.com/watch?v=DR2DbU5Uq-4 |
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| 22.02.16 - 01:33 |
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| ivct |
# 4 ≡ Re: Lyme : un scandale à la française |
Groupe I
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le 4/7/2010
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Maladie de Lyme: plainte collective après des années de polémiques
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/05/27/25026-maladie-lyme-plainte-collective-apres-annees-polemiques
Soixante-dix patients s'apprêtent à mener une action judiciaire collective contre les laboratoires commercialisant les tests diagnostics, après des années de polémiques sur cette maladie transmise par les tiques.
C'est un nouveau chapitre français dans la longue histoire des polémiques qui accompagnent la maladie de Lyme. Soixante-dix patients atteints de la maladie de Lyme préparent une action de groupe contre les laboratoires qui commercialisent les tests biologiques de détection de la maladie. «L'un des principaux est BioMérieux, mais nous sommes en train de répertorier les autres», précisent les avocats des plaignants, Me Julien Fouray et Catherine Faivre. «Nous envisageons dans un second temps d'engager la responsabilité de l'État.» Également conseils de l'association Lyme sans frontières, ils ajoutent que les plaignants sont «âgés de 14 à 70 ans et habitent un peu partout en France». Pour beaucoup atteints de séquelles graves dues à cette infection bactérienne transmise par les tiques, ils estiment n'avoir pas été diagnostiqués assez tôt à cause d'un test pas assez efficace, et d'une insuffisance de reconnaissance par l'État français de la pathologie, en particulier dans ses formes chroniques.
«Cela fait un certain temps que des démarches sont engagées par des associations de malades, un certain nombre d'études ont montré que les tests de diagnostic biologiques n'étaient pas efficaces, le Haut Conseil à la santé publique (HCSP) l'a reconnu dans son avis de 2014... Cela ne laisse plus de place au doute. Et pourtant rien n'est entrepris», s'insurge Me Faivre. Qui note que si les estimations officielles comptent 27.000 malades en France, il y en aurait 300.000 en Allemagne. «Il n'y a aucune autre raison à une telle différence», sinon des méthodes diagnostiques inadaptées en France, estimant les avocats. Dans l'Hexagone, l'incidence de la borréliose de Lyme «officielle» est en moyenne de 43 cas pour 100.000 habitants, avec cependant des «disparités régionales» notamment des taux supérieurs à 100 malades pour 100.000 habitants en Alsace et dans la Meuse, notait en 2014 le HCSP.
La grande imitatrice
Difficile à diagnostiquer, la borréliose de Lyme est depuis de longues années l'objet de nombreuses polémiques. Qualifiée de «grande imitatrice», cette pathologie infectieuse essentiellement provoquée par la bactérie Borrelia burgdorferi, transmise par les tiques, peut entraîner des symptômes extrêmement variés et peu spécifiques. Le seul symptôme dit «pathognomonique» de la maladie, c'est-à-dire spécifique à celle-ci donc permettant de la diagnostiquer sans nul doute, est l'érythème migrant (une lésion dermatologique qui s'étend progressivement), qui apparaît quelques jours à quelques semaines après la morsure par une tique infectée. La confirmation par test biologique n'est alors pas nécessaire et il faut démarrer immédiatement un traitement par antibiotiques.
Mais l'érythème migrant n'est pas systématiquement présent: une étude menée par le Centre national de référence des Borrelia (Strasbourg) avait retrouvé cette lésion dermatologique chez 85% de 1222 malades diagnostiqués entre 2006 et 2009. Faute d'avoir repéré qu'une tique était présente, et faute d'érythème, les 15% restants n'ont donc disposé d'aucun «indice» précoce de l'infection. On peut aussi imaginer qu'un érythème peu marqué ou présent dans une zone peu accessible ne soit pas repéré par le malade.
Un test diagnostic jugé peu fiable
En cas de suspicion, un test biologique peut être effectué. Loin d'être parfait, c'est lui qui est mis en cause aujourd'hui par les associations de malades. Il ne permet «ni de faire un diagnostic probant de maladie de Lyme, ni de l'exclure», notait le HCSP en 2014. Le test Elisa, réalisé en première intention en cas de suspicion d'infection, recherche des anticorps dirigés contre la bactérie. Mais si le test est réalisé trop tôt après l'infection, les anticorps ne sont pas encore présents. D'autre part, il existerait au moins une vingtaine d'espèces de Borrelia mais les tests utilisés en France ne recherchent qu'un petit nombre d'entre elles, dont certaines plutôt présentes sur le continent américain tandis que des souches européennes sont négligées.
Il semble aussi que la bactérie à l'origine de la borréliose de Lyme soit particulièrement «retorse»: capable de se «cacher» pendant certaines phases de l'infection pour mieux réapparaître plus tard, elle n'est dépistable par les tests sérologiques que pendant certaines «fenêtres» particulières. Enfin, l'étalonnage des tests est problématique: lorsque les tests ont été mis au point, on jugeait que la maladie de Lyme était une pathologie rare. Pour éviter l'excès de faux positifs, les tests auraient été étalonnés en jugeant qu'ils ne devaient pas détecter plus de 5% d'une population de donneurs de sang en bonne santé. Or pour des raisons pas encore totalement élucidées, la borréliose de Lyme semble être une maladie de plus en plus fréquente. Les tiques infectées sont retrouvées dans des zones de plus en plus grandes, notamment à cause du réchauffement climatique qui favorise leur prolifération.
L'affaire Western Blot
Une sérologie peut donc être négative, alors que l'infection est bien présente. Un autre type de test nommé Western Blot, plus long et complexe à réaliser notamment parce qu'il demande beaucoup de manipulations non automatisables, est jugé plus fiable. Mais en France il n'est actuellement recommandé (et remboursé) qu'en cas d'Elisa positif (pour confirmer le diagnostic et éviter les faux positifs), ce que regrettent les associations de malades.
Également défendue par Me Fouray, la biologiste strasbourgeoise Viviane Schuller a longtemps critiqué le test Elisa; accusée de les avoir manipulés pour abaisser leur seuil de détection, et pouvoir se faire rembourser la réalisation de tests Western Blot, elle a été condamnée en première instance pour escroquerie à la Sécurité sociale à neuf mois de prison avec sursis et 300.000 euros d'amende. «Elle ne faisait que son travail pour mieux diagnostiquer les patients et ces accusations sont le fait d'un dossier monté à l'instigation de l'Agence régionale de santé et du Centre de référence, accuse son avocat. Nous demandons donc la relaxe et passerons pour cela le 7 octobre devant la cour d'appel de Colmar.»
Des formes chroniques
En l'absence d'antibiothérapie bien menée, Borrelia peut se disséminer dans le système nerveux central ou périphérique, et entraîner des symptômes articulaires ou neurologiques. C'est d'ailleurs suite à une «épidémie» de pathologies articulaires survenues chez des enfants que la maladie a été décrite pour la première fois, dans la ville américaine de Lyme (Connecticut) en 1975. On peut aussi voir des manifestations cardiaques, oculaires, de la fatigue, etc. Enfin, plusieurs mois à plusieurs années après l'infection des manifestations tardives peuvent survenir et devenir chroniques. Certains évoquent aussi des formes dites «post-Lyme», controversées et sur lesquelles la recherche ne sait en réalité pas grand-chose…
Face à ces symptômes très généraux, beaucoup de malades se plaignent de ne pas être crus par les médecins, et sont suspectés de difficultés plus psychologiques qu'infectieuses. «Dans les régions où la bactérie est peu présente, beaucoup de médecins connaissent très mal la maladie de Lyme, ils commettent des erreurs et ne détectent pas l'infection, ou pensent l'avoir traitée mais l'ont mal fait», témoigne un médecin hospitalier spécialiste des maladies infectieuses. «Mais inversement, vous n'imaginez pas le nombre d'autres pathologies, par exemple des apnées du sommeil, que je détecte chez des patients convaincus d'avoir la maladie de Lyme et que leur médecin n'a tout simplement pas eu le temps d'examiner correctement!»
À force de polémiques, la borréliose de Lyme semble être devenue le lieu de toutes les bagarres dans le monde feutré de l'infectiologie, et fait fleurir les plus folles rumeurs. D'aucuns penchent même pour le complot militaire: dans son livre Lab 257 paru en 2004, le journaliste américain Michael Caroll accusait l'armée américaine d'avoir conduit secrètement des recherches sur la tique et la bactérie Borrelia à Plum Island, tout près de la ville de Lyme, et suggérait que des bestioles échappées du laboratoire sont à l'origine de la première épidémie. Sans nier que la guerre bactériologique soit un sujet de recherche important pour toutes les armées du monde, on peut toutefois juger baroque l'idée que l'armée américaine choisisse une maladie comme Lyme, là où peste, choléra et autre variole sont porteuses de promesses bien plus ravageuses…
http://galoppourlavie.webnode.fr/
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| 27.05.16 - 23:44 |
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| ivct |
# 5 ≡ Re: Lyme : un scandale à la française |
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https://maladiedelymetpe19.wordpress.com/2015/01/25/predateurs-de-la-tique/
La population de tiques est régulée par des prédateurs parmi lesquels on compte les mammifères insectivores, certains oiseaux, des insectes et des acariens entomophages, voire même des lézards , crapauds ou des amphibiens.
Les mammifères insectivores d’Europe sont représentés par les musaraignes, les taupes et les hérissons, souvent eux-mêmes victimes de morsures de tiques. Les musaraignes semblent jouer un rôle principal comme prédateurs des tiques.
Certains oiseaux, comme des petits passereaux, se révèlent aussi être de grands consommateurs de tiques, notamment au moment où ils nourrissent leurs progénitures. Il n’est pas rare d’observer des étourneaux, occupés à débarrasser des bovins de leurs tiques ou d’insectes. La poule serait aussi une grande mangeuse de tique, elle pourrait ingurgiter jusqu’à 200 tiques en 3 heures quand elle est entourée de bovins ou de chèvres qui en sont infestés. D’autres espèces d’oiseaux assurent cette mission, comme le piqueboeuf à bec rouge et le piqueboeuf à bec jaune qui sont capables de manger plus de 12 000 larves de tiques ou une centaine de femelles gorgées de sang, tout cela en un jour.
Des insectes semblent aussi capables de manger une grande quantités de tiques, comme par exemple la guêpe parasitoïde ou certaines espèces de fourmis . Mais plus principalement, les espèces de carabes autochtones s’attaquent aux tiques. Ces carabes et autres insectes préfèrent les tiques gorgées de sang à celle à jeun, sûrement en raison de leur plus grande teneur en protéines. Probablement aussi car les tiques sont plus vulnérables en muant dans la litière traversée, notamment par des carabes, que au sommet d’une brindille.
D’autres espèces rempliraient aussi cette fonction, notamment des araignées, lézards, crapauds et des insectes qui ne sont pas encore clairement définis.
Il y a aussi des microorganismes bactéries ou des champignons qui font partis des prédateurs de la tique. Ils ne les mangent pas, mais les infectes, par exemple, les champignons entomopathogènes. Ils se fixent sur la surface externe de son hôte (tique),et ont la forme de spores microscopiques (cellule ou ensemble de cellules). Ces spores se multiplient si l’humidité et la température leur conviennent, puis ils traversent le corps de leur hôte ce qui provoque sa mort, peu de temps après. Les champignons peuvent modifier le comportement de la tique, comme par exemple dans le choix de leur hôte (mammifère). Plusieurs espèces de nématodes (ver) sont capables de tuer les tiques en les parasitant et en leur inoculant leurs bactéries symbiotes, qui infectent soit la nutrition, le développement, la reproduction ou bien l’immunité de la tique.
Donc la tique a de nombreux prédateurs, mais on peut observer une raréfaction des prédateurs au niveau de notre environnement. Les causes de cette disparition progressive sont principalement le réchauffement climatique, l’utilisation massive de fongicides et de pesticides.
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| 18.07.16 - 13:52 |
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Lyme : un scandale à la française
Allergique aux bestioles je passe mon temps avec des pschitts de pharmacie et jamais une tique malgrè débroussaillage et autres, peut être une solution préventive ...
